Viele kleine Puzzleteile ergeben was tolles, großes Ganzes!

Bei unserer 22. VOR-TOUR der Hoffnung, die Ende Juli/Anfang August 2017 durch die  Regionen Rhein-Hunsrück-Rheinhessen führte, gaben uns u.a. die Kindergartenkinder beim Stopp in Wiebelsheim diese Wünsche für alle die Kinder, für die wir unterwegs sind und in die Pedale treten, mit auf den Weg: 

Ich möchte Euch peu á peu die verschiedenen Initiativen vorstellen, die die VOR-TOUR der Hoffnung unterstützt, wie z.B. mein Artikel zur Flüsterpost.

Ihr wisst, wir "radeln in der Region für die Region". Und da das Medizinische Kuratorium in Gießen noch über die Verteilung der 2017er Spendensumme entscheidet, blicke ich nochmal zurück: Die VOR-TOUR der Hoffnung 2016 konnte den Förderverein für Tumor- und Leukämiekranke Kinder Mainz e.V. im letzten Jahr mit 50.000 € unterstützen. Ich durfte den Verein in Mainz diese Woche einen Tag besuchen und über seine Arbeit und das Engagement mehr erfahren. 

Der Förderverein wurde bereits 1984 von betroffenen Eltern, Pflegekräften und Ärzten  gegründet. Die Gründung war seinerzeit der Situation geschuldet, die die Eltern und Kinder auf der Kinderkrebsstation vorfanden: eine überbelegte Station, zu wenig Ärzte und Schwestern, Mangel an Decken, Mangel an kindgerechten Mahlzeiten, Enge in den Zimmern, kein Raum für die Eltern, die ihre kranken Kinder nicht alleine lassen möchten .....

Seit dem konnte vieles bewegt, Projekte umgesetzt werden! 

• Es wurden Forschungsprojekte unterstützt, deren Ziel war, die Überlebensrate der betroffenen Kinder zu verbessern, die Nebenwirkungen zu verringern und Rückfälle zu vermeiden.
• Die Situation auf der Kinderkrebsstation hat sich durch die Arbeit des Vereins grundlegend verbessert. Sowohl hinsichtlich der Betreuung als auch der Räumlichkeiten. 
  Ein Spielezimmer, ipads für die Kids, Anstellung einer Kunsttherapeutin und eines Musikpädagogen bringen für die Kinder Abwechslung und helfen im  Umgang mit den Hochs und Tiefs während des Krankheitsverlaufs.
• Es wurde eine Elternküche geplant und eingerichtet. Damit diese Idee der Elternküche realisiert werden konnte, bedurfte es einer 5-jährigen Überzeugungsarbeit durch sämtliche Instanzen der Klinik, die diese Küche genehmigen mussten.
• Auf Station finden regelmäßig Stationsabende mit Eltern und Kindern statt, wie z.B. die legendären Pizza- und Pommesabende oder die  Erdmännchen-Kaffeerunde. Diese Zusammenkünfte dienen allen als eine Auszeit vom Klinikalltag und als Rahmen für einen ungezwungenen Austausch untereinander. Etwas Normalität schaffen. 
• 1990 wurde eine Ferienanlage in Gemünden/Hunsrück eröffnet, in der es möglich ist, dass die Familien während oder direkt nach der Intensiv-Therapie Urlaub machen können. Nicht nur dass die kleinen Patienten und ihre Eltern sich hier erholen können, auch ein wichtiger Aspekt ist es, dass hier eine Familienzusammenführung gerade auch mit den Geschwisterkindern ermöglicht wird.
• Die Nachsorge ist eine wichtige Säule in der Versorgung der Betroffenen. So z.B. trifft sich regelmäßig eine Ehemaligen-Jugendgruppe mit Kai. Kai ist Diplom-Pädagoge und geschäftsführender Vorstand des Vereins. Er organisiert Freizeiten, kümmert sich um die Betreuung der Geschwisterkinder und begleitet betroffene Kinder und Jugendliche bei ihrer Rückkehr in die Schule. Um auch hierüber den Ängsten rund um das Tabuthema "Krebs" bei Freunden und Bekannten entgegenzuwirken.
• Doch trotz aller Hoffnung, die jeder bis zuletzt spürt und hat, schaffen es nicht alle Kinder zurück ins Leben. Damit die Eltern jetzt nicht alleine sind, beschäftigt der Verein eine Familien- und Trauerbegleiterin. Als selbst betroffene Mutter begleitet sie die Familien.
• Als Ort der Erinnerung ist in Ockenheim eine Erinnerungswiese entstanden, auf der die Eltern Bäume pflanzen und einen gemeinsamen Ort der Erinnerung schaffen.

Im Rahmen der psychosozialen Arbeit des Vereins wird auch viel Zeit auf die Arbeit mit den Eltern verwendet. Besonders schwierig ist es für die Mitarbeiter, den Familien Mut  zu machen, die nochmal kommen müssen, weil ein Rezidiv aufgetreten ist - ein Rückfall/Wiederauftreten der Krankheit. 

Auch ist Elternarbeit sehr wichtig, da diese oft anders mit der Krankheit umgehen.

Die Kids haben Lebensmut und wollen LEBEN! Und da muss mancher Vater, manche Mutter auch mal den Infusionsständer schiebend ihrem auf dem Dreirad über die Krankenhausflure rasenden Kind hinterhereilen. 

Als wir unseren Scheck der VOR-TOUR im November 2016 an Kai übergaben, berichtete er, dass sie gerne ein Farb- und Lichtkonzept auf Station umsetzen möchten. Denn wir wissen von der Bedeutung des Lichts für das Wohlbefinden von uns Menschen. Dieses Projekt benötigt allerdings eine umfassende Planung und Organisation: gestaltet man die Station in einem komplett um, bedarf es eines vollständigen Umzugs. Und plant man, die Station in verschiedenen Bauabschnitten zu renovieren, bedeutet dieses enorme Aufwendungen, um dennoch den Ablauf und die Hygiene gewährleisten zu können. Gleichzeitig gilt es, wie auch für die o.g. Elternküche, die verschiedenen Instanzen der Klinik für diese Maßnahme zu überzeugen. 

Mutperlen: Jede Perle, welche die Kinder auf eine Schnur aufziehen, steht für eine Untersuchung. 

Bei meinem Besuch in Mainz lerne ich das Walter-Jacobi-Haus kennen. Dieses Elternhaus liegt in unmittelbarer Nähe zur Klinik und wurde vom Förderverein 2003 gebaut. Es ermöglicht den Eltern, die nicht auf Station übernachten können oder wollen und oft lange Wege nach Hause haben, täglich bei ihrem kranken Kind zu sein. 

Kai und Andrea vom Förderverein zeigen mir alles und berichten mir aus ihrem Alltag und ihren Begegnungen. 

Mit tollen, freundlichen Farben ist das Elternhaus gestaltet. Viele Bilder hängen an den Wänden, gemalt von den Kindern. Bei einem Bild im Treppenhaus bleibt Kai stehen: dieses Kind, welches das Bild gemalt hat, hat es nicht geschafft. "Die Arbeit erdet mich", sagt Kai.

Weil die Geschwisterkinder nicht mit auf die Station dürfen, gibt es hier im Elternhaus auch ein Spielzimmer. Betreut werden die Geschwisterkinder von Frieda, die hier ein freiwilliges soziales Jahr absolviert.

Insgesamt sechs Zimmer sind für Eltern und Geschwister im Elternhaus eingerichtet. Sollten die Zimmer mal nicht ausreichen, erhält der Förderverein Unterstützung vom nahegelegenen Hotel, in dem dann die Eltern untergebracht werden können.

Über einen Sozialfonds können Familien auch finanziell unterstützt werden. Über die grundsätzliche Verwendung der Gelder des Fördervereins berät ein Ausschuss, der sich aus Medizinern, Mitarbeitern des Pflegepersonals und betroffenen Eltern zusammensetzt. 

"Man nimmt auch viel positives mit" - so Andrea, die nun seit einem Jahr für die Öffentlichkeitsarbeit des Fördervereins zuständig ist und auf die "grünen Männchen" im Garten zeigt. Heute findet nämlich die Aktion "Tatkraft" der DEVK statt. Überall wirbeln die 20 Mitarbeiter der DEVK, die sich heute in den Dienst der guten Sache gestellt haben und die Kinderrutsche und weitere Spielgeräte im Garten bauen, die Platten mit dem Hochdruckstrahler reinigen, dem Unkraut im Garten den Garaus geben ..... Jährlich können die Mitarbeiter dieses Unternehmens soziale Projekte vorschlagen, die im Rahmen des Aktionstages "Tatkraft" unterstützt werden. In diesem Jahr erhielt das Elternhaus des Fördervereins den Zuschlag. Tolle, nachahmenswerte Initiative, oder?!

Die Gartenarbeit rund um das Elternhaus wird bei all den Maßnahmen für die Kinder und Familien nämlich oft etwas vernachlässigt. Mehrfach sinniert Andrea heute, wie toll es wäre, wenn sich hier ehrenamtlich jemand finden würde, der ab und an nach dem Garten schaut.

Also: wer aus dem Mainzer Umfeld hat den grünen Daumen und etwas Zeit für Gartengestaltung? Bitte melden!  

Super vielen lieben Dank an Kai (geschäftsführender Vorstand) und an Andrea, zuständig für die Öffentlichkeitsarbeit beim Förderverein, dass Ihr soviel Zeit für mich hattet!

Und an Heidi und Oswald, die mir den Kontakt zu Kai und Andrea herstellten und mich bei diesem Besuch begleiteten. 

Und wie kommt es dazu, dass eine Unterstützung in Höhe von 50.000 € - wie in diesem  Fall - überhaupt möglich ist?

Die VOR-TOUR der Hoffnung rollt nun seit 1996 durch die Regionen in/um Rheinland-Pfalz. Am Anfang waren es zwei Radler, u.a. mein früherer Kollege Jürgen, der 1996 mit einer Spende von Bad Neuenahr-Ahrweiler nach Gießen radelte und dort der TOUR der Hoffnung diese Spende übergab. Inzwischen radelt Jürgen mit weit mehr begeisterten VOR-TOUR-Radlern (bis zu 150 Radler) und sammelt - immer 2,5 Tage vor dem  TOUR-Start in Gießen - Spenden im Rahmen der VOR-TOUR für die gute Sache.

Diese 2,5 Tage VOR-TOUR sind das phänomenale Ergebnis einer monatelangen Vorarbeit der Akteure und Kümmerer der VOR-TOUR: Standorte/Stopps checken, Bürgermeister, Vereine, Schulen, Akteure vor Ort begeistern, Aktionen initiieren/besuchen/unterstützen - mit dem Ziel, beim jeweiligen Stopp der folgenden VOR-TOUR jeweils die Spendenergebnisse zusammenzutragen und u.a. durch die vielen bekannten und prominenten Unterstützer der VOR-TOUR entgegenzunehmen. 

Und dann in den jeweiligen Stopp-Orten werden diese Spenden in Form von "Schau"-Schecks an die VOR-TOUR übergeben. Die Fotos der Stopps aus diesem Jahr sprechen für sich, wie z.B. bei diesen Stopps in Boppard und Bingen. 

Klar, dass wir VOR-TOUR-Radler diese Stopps und Spendenübergaben mit Freude begleiten und feiern. Chris Bennett(*) hat für die VOR-TOUR eigens komponiert - textsicher begleiten wir Chris bei seinen Vorträgen jeweils mit 😘. 

Text und Song "Für alle Kinder dieser Welt"

(Das Video ist im erweiterten Datenschutzmodus eingebettet. Youtube verwendet Cookies, um Informationen über die Besucher ihrer Internetseite zu sammeln. Auch führt dies zu einer Verbindungsaufnahe mit dem Google DoubleClick Netzwerk. Wenn Du das Video startest, kann dies weitere Datenverarbeitungsvorgänge auslösen. Darauf habe ich keinen Einfluss. Link zu weiteren Informationen über Datenschutz bei YouTube u.a. in meiner Datenschutzerklärung).

Und auch ich bin als  Kümmererin der VOR-TOUR in meiner Region mit Freunden unterwegs: Wir sammeln auf der Loreley zu Konzerten oder bei Events wie Rhein in Flammen, Weinfesten, Stadtfesten, Weihnachtsmärkten..... Wir erfahren hier auch sehr viel Unterstützung im Freundes-  und Bekanntenkreis, die uns Socken stricken, Topflappen häkeln, Körnerkernkissen nähen, Mobile basteln uvm. All dies dürfen wir im Rahmen unserer Präsentationen zu den verschiedenen Veranstaltungen verkaufen und die Einnahmen fließen zu 100% an die VOR-TOUR.

Seit der VOR-TOUR 2016 waren wir sehr viel unterwegs - da ja die VOR-TOUR 2017 durch unsere Regionen Rheintal und Hunsrück führt. Und unser Ziel war es, beim Stopp in St. Goar unseren Scheck, generiert über unsere vielen Aktionen, zu übergeben. 

Vier Tage vor unserer Scheckübergabe habe ich erst gefragt, was denn in den letzten Monaten durch unsere Aktivitäten so zusammen gekommen ist - es verschlug mir die Sprache und trieb mir ein (?) Tränchen in die Augen als ich die Summe hörte, die wir Kümmerer der VOR-TOUR in St. Goar Montags übergeben durften.... seht selbst: 

In diesem Betrag stecken viele kleine/große Aktionen von uns! Und es zeigt, dass jeder Cent zählt und in der Summe wahnsinnig viel bewegen kann! 

Und seitdem auch ich dabei sein darf bei diesem tollen, gemeinschaftlichen Engagement aller VOR-TOUR-Unterstützer und -Beteiligten darf ich u.a. mit Hans Lutz, 1976 Olympiasieger im Bahnrad-Vierer in Montreal, Seite an Seite Rad fahren.

Oder mit Annika Melhorn, erfolgreich als deutsche Schwimmerin, und mit Britta Unsleber, als Fußballerin Deutsche Meisterin und 1989 und 1991 Europameisterin. Mit Britta durfte ich dann auch im vergangenen Jahr das Radsportcamp bei Reimund Dietzen in Spanien bestreiten - hat mächtig viel Spaß gemacht 🚴🤗!

Immer wieder dabei ist auch Marcel Wüst, der mir ja vor meiner ersten Teilnahme an der Tour der Hoffnung in 2009 Mut zusprach.

Diese nur stellvertretend neben den vielen weiteren tollen "VIPs" genannt, die alljährlich mit uns dabei sind und für die gute Sache in die Pedale treten!

Und hier wird nochmal richtig deutlich, was man erreichen kann, wenn viele klitzekleine-größere Aktionen zusammenwirken und auf ein Ziel einzahlen! Das Spendenbarometer direkt am Ende der 2,5 Tage nach 286 km durch die drei Regionen ist deutlich: 

Danke an ALLE Beteiligten! Vor und hinter den Kulissen! In allen Regionen! Überall! Jede noch so kleine/große Unterstützung hat zu diesem genialen Ergebnis geführt! Es ist so toll, was wir hiermit bewegen und unterstützen können!

Großartig! Mutmachend!

(*) Nachtrag

Chris Bennett, Unterstützer und Sänger der VOR-TOUR der Hoffnung, verstarb unerwartet am 13.07.2018. Er hat uns mit seiner Art und seinen Liedern nicht nur die VOR-TOUR-Stopps zu einem besonderen, schönen Fest werden lassen. Wir alle waren und sind textsicher zu seinen Liedern "Für alle Kinder dieser Welt" oder "Schiebst Du mich, wenn mein Fahrrad unter mir zusammenbricht", singen mit, führen die Polonaise an. 

Danke Dir, Chris, für Deine Unterstützung, Deine Freundschaft, Deine Offenheit, Deinen Humor, die ernsten und traurigen Momente.

RIP Chris.